El Cabildo de Tenerife ha acogido hoy [viernes 17] la entrega de los X Premios Canarias en Hemofilia Marcos Gutiérrez 2015 que otorga la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife (Ahete) y que en esta edición han recaído en el Servicio Canario de Empleo (iniciativa institucional) y en Xiomara Méndez (iniciativa social), creadora del blog de empleo y formación enbuscade.org. El acto ha servido para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril de cada año, y durante el mismo se ha leído el manifiesto de la Federación Mundial de Hemofilia, que este año tiene como lema “Formar una Familia de Apoyo” y está dirigido a reactivar el papel fundamental de la familia y redes de apoyo en la concienciación sobre las coagulopatías.
El acto ha contado con la presencia del presidente del Cabildo, Carlos Alonso; el vicepresidente y consejero de Bienestar, Sanidad y Dependencia, Aurelio Abreu; la vicepresidenta y consejera de Acción Social y Gobierno Abierto, Cristina Valido, el presidente del Cermi, Francisco Javier Bencomo; y el presidente de Ahete, Eusebio Javier Jiménez. “Queremos conectar con la familia mundial de trastornos de la coagulación a través de los espacios de la Federación Mundial de Hemofilia en redes sociales y animamos a la comunidad en línea a unirse a esta familia global”, indicó durante su intervención Eusebio Jiménez.
Por su parte, Xiomara Méndez, que es trabajadora social y graduada en relaciones laborales, agradeció el premio por este proyecto que se inició en 2008 y que en la actualidad cuenta con más de 100.000 visitas mensuales, 28.000 seguidores en Facebook y más de 7.000 en twitter: “Es una herramienta para facilitar trabajo a las personas y creo que el secreto para obtener algo en la vida es poner el 50 por ciento de actitud y el 50 por ciento de capacidad de trabajo. Trabajamos por y para las personas y gracias a Ahete, donde me surgió la idea de este proyecto, hemos podido ayudar a mucha gente a obtener un empleo”.
Por su parte, el director del Servicio Canario de Empleo, Alejandro Martín, recogió el premio institucional de manos de Carlos Alonso e indicó que “es fruto del trabajo de todo el personal del Servicio Canario de Empleo, que trata de ayudar a todos los colectivos y que ha encontrado en AHETE un gran colaborador. Además, hemos llegado a 22.000 escolares de tercero y cuarto de la ESO con las campañas de concienciación sobre la hemofilia y de donación de sangre, algo que es fundamental para que nuestra sociedad sea más consciente de este problema y, por ende, más solidaria”.
II Curso La Hemofilia: cuidados enfermeros
En la tarde de hoy tendrá lugar en el Colegio Oficial de Enfermeros de Santa Cruz de Tenerife la II edición del curso “La Hemofilia: cuidados enfermeros”, una actividad que persigue acercar formación e información de calidad a profesionales del área sanitaria para contribuir a mejorar la atención que reciben los afectados por la enfermedad. En ese sentido, Eusebio Jiménez explicó que la hemofilia es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 personas y que “esta baja incidencia produce que, en ocasiones, tengamos que explicarles a los profesionales en qué consiste nuestra enfermedad y sus peculiaridades”.
“Es una prioridad para nosotros ofrecer formación de calidad que redunde en la mejora de la atención a los afectados en cualquier rama sanitaria, lo que a largo plazo llevará a la normalización de la enfermedad”. Para ello, señala “es de vital importancia el apoyo que estamos teniendo de los colegios profesionales, áreas de salud y demás entes, que nos permiten llegar a sus profesionales”, señaló Jiménez.
De forma trasversal, la ONG desarrolla hasta el 27 de abril una campaña de Crowdfunding en la plataforma Microdonaciones.net con el objetivo de recaudar 600€ con los que instalar un pequeño rincón de informática para mejorar la orientación laboral que prestan con su servicio “Activa tu Búsqueda”. Las personas que quieran contribuir pueden acceder a los detalles del proyecto en la plataforma y dejar tu granito de arena. http://microdonaciones.hazloposible.org/proyectos/detalle/?idProyecto=247 o contactar con Ahete en el 922.649.654
Los representantes del Cabildo, AHETE y CERMI junto a los ganadores de los X Premios Canarias Marcos Gutiérrez
Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación
La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte. En España, hay 1.973 personas diagnosticadas con hemofilia y 975 afectados/as por otros trastornos de la coagulación.
Ahete es una entidad sin ánimo de lucro constituida en 1992 y declarada de Utilidad Pública en 2011, que trabaja por mejorar la integración y la calidad de vida de un colectivo de unas 300 personas, compuesto por afectados por hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares a través de una intervención integral a nivel provincial, en la que se incluyen diversos servicios de atención psicosocial, de prevención, de orientación laboral y de sensibilización.. En la provincia hay aproximadamente unas 100 personas afectadas por hemofilia u otras coagulopatías